【体験記】小児慢性特定疾病で申請から３カ月遡りで認定された話【小児糖尿病】

子どもが1歳11か月の時に1型糖尿病を発症しました。
色々なことが重なり小児慢性特定疾病の申請が遅れてしまいましたが、申請日から3か月遡って認定された私の実体験をお伝えします。

下記の記事の続きになります。
小児慢性の申請方法や注意点もこちらの記事にまとめていますので、合わせて読んで頂ければ幸いです！

【体験記】小児糖尿病の助成金や手当は？「小児慢性特定疾病」や「特別児童扶養手当」の対象外なのか？申請時の注意点も！

特別児童扶養手当の概要 こちらも、年収やけが、病気、介助の程度によって支給月額等級と支給有無が変わります。 私たちの場合は、小児糖尿病で血糖値コントロールの介助が必要な為、2級でした。 通常、戸籍謄本の発行は費用が掛かりますが、特別児童扶養手当手続きのために取得する旨を伝えれば無料になります！

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2025.01.24

この体験が、今後同じく糖尿病や同じよう小児慢性特定疾病になった子達の役に立ったら嬉しいです。
また、糖尿病に関する情報やアドバイス等ありましたらご連絡ください！

発症～小児慢性認定までの流れ

まずは、子どもが1型糖尿病を発症してから認定されるまでの流れを紹介します。

申請が遅れてしまったワケ：第2子出産が重なり、闘病＆育児で目まぐるしい日々、、、

前述の発症の流れのように糖尿病発症と第2子出産が重なってしましました。

2024/12/中旬に無事退院することが出来ましたが、その後1ヵ月ほどは闘病＆育児で本当に目まぐるしい日々でした。

もちろん、当時は小児慢性の制度等も知らず、また調べている余裕もありませんでした。

少し落ち着いてきたところで役所に相談するも「申請しても特に意味がない」と回答され、そのまま鵜呑みにしていました。

しかし、もう少し落ち着いてきた際に調べたところ「食事代の1/2が助成金として給付される」とのことで、意見書の準備等を行い、糖尿病発症から約3カ月後に申請することが出来ました。

申請日より3ヵ月遡り認定のためにしたこと

小児慢性の認定については、原則は申請日の1ヵ月前までですが、やむをえない理由があるときは3カ月まで延長されます。

しかし、窓口で確認したところ、私たちの場合は「やむをえない理由」には該当しないとのことでした。。。

ですが、窓口の担当者の方が、今回の状況をメモにまとめて審査資料に添付すると言ってくださいました。

なので、以下の点をしっかりと伝えました。

・子供の入院と妻の出産が重なったこと
・夫は付き添い入院で発症後～約3週間病院外へ外出不可であったこと
・意見書の作成を申請してからも約2～3週間掛かったこと
・1度役所で相談したが「申請しても特に意味がない」と回答されたこと

なお、申請が遅れた理由を記載する欄には「意見書の受領に時間を要したため」と記載するよう教えて頂きました。

申請にあたっての注意点も

1型糖尿病が小児慢性特定疾病に該当することは、構成労働省のHP等のネットでも確認できますが、3ヵ月遡って認定されるかどうかは、認定通知が来るまでは分かりません。

窓口で相談しても「申請後、正式に審査して判断します」という旨の回答しか得られないかと思います。

実際、私も２回窓口に行きましたが「この場ではお答えできません」と回答されました。

したがって、場合によっては遡っての認定もされない可能性もあります。

今回、私は約3ヵ月遡って認定されましたが、行政や窓口担当者でも変わるかもしれません。

申請に当たっては意見書代等の費用も掛かりますので、忙しくても何とか1ヵ月以内に申請できればベストですね！

助成金の給付にはもうひと手間必要

小児慢性特定疾病が認定された後、すぐにでも助成金を申請したいところですが、申請にあたって「療養証明書」というものが必要になります。

この書類も病院に作成してもらう必要があり、更に2～3週間かかるとのことでした。

ちなみに、私の通院している病院では「療養証明書」は無料で作成していくれますので、この点だけは助かりました。

まとめ

今回は、私達と同じように付き添い入院になってしまったり、用事が重なってしまい1ヵ月以内に申請できなかった方に向けて記事に作成してみました。

私たちの場合は、たまたま3ヵ月遡って認定されただけかもしれませんが、まずは窓口の担当者の方にしっかりと遅れた理由等を伝え、相談することが効果的だったかもしれません。

ただ、再現性のある方法ではないかと思いますので、やはり忙しくても何とか1ヵ月以内に申請できればベストですね！

というか、小児慢性という思い病気にかかった時点で普段の生活も大変なのに、原則1ヵ月以内に申請という制度自体おかしいと思いますよね。

助成金の制度は嬉しいですが、わざわざ意見書や療養証明書を用意させたり、イマイチ当事者に寄り添ってくれていない部分があるように感じます。

是非、行政には見直しをしてほしいですね！

私達と同じように小児慢性の申請が遅れてしまった方々の参考になれば幸いです。