2歳の子どもが一型糖尿病を発症しました。発症から今までの検査結果をまとめました。
皆さんの血糖コントロール方法とHbA1cの目安になればと思います。
今までのHbA1cの推移
まずはHbA1cの検査報告です。11月下旬に発症した時から順調に下がっています。
各期間の血糖値範囲
下のグラフはそれぞれの期間の血糖値範囲の推移を示しています。※CGMの値で実測ではないので参考です。
180mg/dL以上の割合が徐々に減っています。低血糖の割合も1％に抑えられています。
入院中
入院中の18日間は看護師さんに手伝って頂きながら血糖コントロールをしました。入院して2日後にポンプを、16日後（退院2日前）にCGMを付けてました。なので「入院中」は2日間のデータになります。CGMにより血糖値が常に見える化し、60mg/dL以下の低血糖に簡単になってしまう事を知り、今までの入院中も低血糖になっていたかも…と怖くなりました。
退院後～1月上旬① 自宅に帰り、手探りで糖質計算
退院後から自分達で血糖コントロールしました。味噌汁や炒め物の具材を種類別に取って測って…と厳密に糖質を計算していました。入院中と自宅では、生活や食事内容が異なる為、基礎注入量や糖質/インスリン比を3日～1週間ごとに見直しました。
1月上旬①～2月上旬②の期間 食材による血糖値の変化をインプット
①‐②の期間は、測る時に具材を取り分ける事はしなくなりました。シックデイ、運動時や成長ホルモンなどの血糖値の変化に振り回されながら、平常時と有事の血糖値の変化をインプットしていきました。また何を食べたらどのくらい変化するかというのも繰り返しながら感覚でわかってきました。
2月上旬②～3月上旬③の期間 食事方法のルール化
②-③の期間は、食事方法をルール化しました。いい加減にやると何故高血糖になったのかフィードバックができないので、根拠を考えてインスリン追加したり食事内容を考えました。その上でさらに試行錯誤し、子どもに合った方法を探りました。また食事はお米の量だけ測って、その他は測らずに目分量で糖質を計算できるようになり、大分楽になりました。
現状ルール化している、HbA1cを6.2%までに下げる食事方法は下記の記事にありますので、ぜひ見てみて下さい。
3月上旬③～4月上旬④の期間 夜中の高血糖対策
先月のHbA1cが6.2%だったのに味をしめて、更にぎりぎりを攻めました。特に、夜中200mg/dL以上の高血糖になりがちなので（成長ホルモンのせい？）抑えることを目標にしていました。最初はどのくらいインスリンを追加すればよいか分からず、何度か低血糖で夜中に起こす事が多かったです。データ上は低血糖1%に収まっていますが、先月より多かったと思います。悔しい…
夜間高血糖時のインスリン注入量は分かったのですが、寝てから何分後に血糖値が上がり始めるのかが日によって異なる為、規則性を見つけたいです。今は2時くらいまで見守っていますが、ずっと続ける訳にはいかないので。
そして、今月はCGMのセンサー不良が本当に多く、なんと10個目です。そのため血糖値測定器の針とセンサーが無くなり、血糖値が全く分からない非常事態になりました。
未然に防ぐ為、ぜひ下記の記事を読んで欲しいです。
また、最近食べムラが出てきてちゃんと食べさせるのに苦戦し始めました。
4月上旬④～5月上旬⑤の期間 引き続き夜中の高血糖対策
CGMのデータ上は250mg/dL以上にはならず、180mg/dL以上も先月より抑えられていましたが、HbA1cが6.1%と高くなってしまいました。
今回、夜の高血糖のコントロールがあまりうまくいきませんでした。日によって血糖値の上がり方が異なるので、様子を見てインスリン投入しているのですが、入れすぎて、起こして食べたら上がりすぎて…ということが頻繁にありました😞。
夜中に起こすのが嫌で、180mg/dL以下だったら多少高くても目を瞑っていたので、HbA1cが高くなってしまったのかなと思います。
夜中は2時くらいまで起きて手動でインスリン投入してますが、疲れてスマートガード（ポンプの自動補正システム）をお試しで使ってみたのですが、低血糖になってしまうので、使えませんでした。実際、説明書では7歳以上から使えるとのこと。安心して寝れる日はいつになるやら・・・
5月上旬⑤～6月上旬⑥の期間 幼稚園探し始めました
先月よりも高血糖が多い印象でしたが、HbA1cは低くなっていました。グラフを見返すと、高血糖も多いが、低血糖ぎりぎりも多いようでした。
また、原因不明ですが、インスリンがポンプからうまく注入されず、血糖値が350mg/dL近くまで上がってしまう事が二度ありました。いずれもお風呂の後で、キャップが非常に固く、装着しにくかったため、もしかするとその時にカニューレがずれたり外れたりしていたのかもしれません。
インスリン注入しているのに250mg/dL以上になってしまった場合はポンプ交換するというルールにしました。
そして、幼稚園探し始めました！まだ2つの幼稚園しか見学言ってませんが、園長先生によってかなり違うんですね！！
1つ目の幼稚園は、先生の方から糖尿病について質問してくれて、「最初はお母さんと一緒で、徐々に一人でご飯や低血糖対策できるようにしていきましょう」と言ってくださいました。
２つ目の幼稚園は、インスリン投入してご飯食べて、食べ残しあったら低血糖が・・・と妻が説明しているのを遮って、「でもお母さんが来てやるんですよね？？」とのこと。思わず笑っちゃいました。人手が足りないようで、しょうがない！
★1月の眼底検査
高血糖による影響は目に出やすいということで、１年に一度、眼底検査をした方が良いと主治医に教えて頂き、１月に実施しました。その結果、眼底検査は問題なし。
あっさり書いていますが、実際は最初に行った眼科では子どもが暴れて検査できず、目の麻酔が出来る病院に紹介状を書いてもらいました。大きい病院なので予約も1ヵ月先とのことで、時間が掛かりました・・・。
★2月の血液検査
一型糖尿病患者は自己免疫性甲状腺疾患（バセドウ病や橋本病）を併発することがあると知り、不安になり主治医に検査を依頼しました。
血液検査では、TSH、FT3、FT4の甲状腺ホルモンに関する項目を確認した結果、いずれも基準値以内で問題なしでした。
一日の総インスリン投与量（TDD）の推移
最近、インスリン投与量が増えてきている気がする・・・。ということで、発症から今までのインスリン投与量をグラフにしてみました。
一日の総インスリン投与量はTDD（Total Daily Dose of insulin）と呼ばれます。
ポンプの不具合や、誕生日会で爆食したりとイレギュラーな日はありますが、右肩上がりになっていました。
近似線を引くと、Y＝0.0115X となっており、半年（180日）で約２単位増加していました。
身体が成長した為、または自己インスリンが減っている為と考えられます。
大人の場合は2単位は誤差ですが、2歳児の場合は大きいです。12月頃のTDDは約4～5単位だったので、半年で約40％増加しています。
子どもの場合、数カ月単位で定期的に、糖質/インスリン比や、基礎レート等、見直す必要がありそうです。
今後の課題
引き続き幼稚園を探しているところです。
こんなに幼稚園によって雰囲気やカリキュラムが違うなんてびっくりです。
思い出すのは数年前、結婚が決まり、夫婦でいろいろな結婚式場を巡ったときのこと。見れば見るほど、「あれもいい」「これも捨てがたい」とこだわりが出てきて、なにを重視すれば良いか分からなくなって…
最後に見学した式場で、「今日契約すれば半額にしますよ！」との言葉に不信感抱いて（利益率どうなってるの！？）・・・。
結婚式って何のためにやるの？大金かける意味あるの？と、夫婦で延々と話し合い、結局結婚式はしない事になりました。
今回の幼稚園探しも、あのときの式場巡りと同じ道をたどりそうで、戦々恐々としています・・・
（2025/6/10更新）
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